Not going to the LIVESTRONG Challenge in
Austin this year? So what.
That’s the usual response I get when I tell
people that my vacation and me riding my sponsored cycling event is not
happening again this year. There’s always next year is another common response.
But the people saying that (who usually have had their vacation already) don’t
get it. When I became the victim of a hit and run 16 years ago that left me
with a totally destroyed right leg the doc told me I would never walk again. A
very clever doc stepped outside the box and came up with a solution that (in
his words) would make life very hard. My leg would hurt 24 / 7, as if I just
walked into the sharp point of a table (from ankle up to my hip). I would need to
do 5 hours of exercises every day (2.5 in the morning, 2.5 hours in the evening
and it still would be a temporary solution, eventually I would end up in a
wheelchair. I choose this option consciously, but didn’t calculate on the
side-effects. Even though I’m always in pain, I’m pretty determined not to tell
everybody and most certainly not let on that I am in pain. I want(ed) to be
more than my challenges (I don’t like the word handicap). I couldn’t foresee
that not complaining means that some people
think I don’t have these challenges (?) of call me moody if I struggle
to make it through the day without saying the pain is worse than usual. That is
hard, but over time I learned that I can’t blame people for doing that, if I
don’t tell them often about my condition they can’t know how hard it sometimes
is to make it through the day. Unfortunately the hot and run wasn’t the only
setback. Two years ago I almost died as the result of multiple lung embolisms
in both lungs (that recurred last ear). Since I barely made it to the ICU in
time those embolisms caused permanent damage to my heart which resulted in
chronic fatigue. Accepting that was/is very hard but again, complaining about
that isn’t my nature. Once again I understand its hard for people to understand
how difficult it sometimes is to just make it through the day and what price I
pay for pretending to do just that. Sometimes I feel the urge to tell people
that complain about their health, “ just deal with it, it isn’t that bad”. Add
a busted shoulder as result of a nasty fall a few years ago and three benign
liver tumors and you have the current state of my health. And nevertheless I
start each day with positivity and optimism. And THAT is why not going to
Austin is bad. Because in Austin lies
the source of my optimism and positivity, I became a LIVESTRONG Leader because
Lance’s example made me chose the hard solution right after the accident: pain
is temporary (not in my case), but quitting lasts for ever. The fact that I’m
still walking on crutches (although its getting harder every month) is a direct
result of Lance leading by example. As the opportunity to repay him for that,
combined with honoring my niece Judith and my Uncle Piet, occurred I never
hesitated a second. And that was the best decision I ever made: within
LIVESTRONG I found a group of people with the perseverance and positivity that
confirmed me in my believes that complaining doesn’t help, despite the fact
that not complaining is held against you sometimes.
When I finally got the ok to ride a bike
again and could participate in the LIVESTRONG Challenge in Austin I got invited
by an amazing survivor, Jody Schoger who invited me into her heart and home,
giving me an unique opportunity to get ready for my first LIVESTRONG Challenge.
I was flabbergasted, she didn’t even know me personally!! What an awesome,
caring lady with an exceptional heart. As we arrived in Austin I was greeted by
LIVESTRONG’s CEO, Doug Ulman, who actually knew who I was?!?!? A simple
volunteer who joined the Foundation only shortly and hadn’t done much, but he
knew who I was and knew my story. I know of no other charity that has that. I
was surrounded by fellow Leaders and the amazing survivors of CCC, a special
group of cyclist my “CCC-dad” Mike Terry (another inspiring, caring person)
introduced me to. They all had their story and an indestructible optimism and
positivity. Those three days in Austin gave me enough energy to last me a year.
In the following years I had the great pleasure to ride the Challenge again and
attend a few LIVESTRONG Leader Summits. And each time I came home with lost of
energy, optimism and positivity. Because they got it: the
pain/troubles/challenges (limitations) and living with a bad prognoses and yet,
nobody let it get them down! And for the third time in a row I will have to
miss out on that and that hurts pretty badly, especially because this year the
change I could thank Lance Arnstrong personally was more real than ever because
I would be riding in his team. Right now I hope I get enough birthday money to
at least be able to buy the Team Lance and Friends cycling jersey, so I can be
there a bit anyways. But together with
two of my largest sources of inspiration, Shu Milne and Katherine Kilcullen who
also can’t make it to Austin again, I hopefully look forward to next year
because that’s the year all three of us WILL BE THERE, NO DOUBT!!!
Niet naar de LIVESTRONG Challenge in Austin, nou en?
Dat is de gebruikelijk
response die ik krijg als ik zeg dat mijn vakantie en sponsorrit naar en in
Austin dit jaar weer niet doorgaat. Er is altijd volgend jaar, ook een normale
response en ik begrijp het wel. Maar de mensen (die meestal zelf al op vakantie
geweest zijn) met die response begrijpen het niet.
Toen ik bijna 16 jaar geleden aangereden werd en mijn rechterbeen totaal verbrijzeld werd was de diagnose nooit meer lopen. Een vindingrijke arts dacht buiten de box en kwam met een oplossing waarvan hij zelf al aangaf dat het moeilijk ging worden. Mijn been zou altijd pijn doen 24/7, alsof je net met je been tegen de punt van een tafel gelopen bent (van enkel tot bijna aan mijn heup), 5 uur oefeningen om inderdaad te blijven lopen (2.5 uur ‘ s morgens en 2.5 uur ’s avonds) maar het zou een tijdelijke oplossing blijven, uiteindelijk wordt het hoe dan ook een rolstoel. Ik koos bewust voor deze optie, me niet bewust van de “ neven-effecten”. Ook al heb ik altijd pijn, ik ben vastbesloten dat niet constant tegen iedereen te zeggen en het zeker niet te laten merken. Ik wil(de) meer zijn als mijn beperking (ik hou niet van het woord handicap). Wat ik niet voorzien had is dat het niet klagen tot gevolg heeft dat sommige mensen denken dat ik niets mankeer (?) of me sjagerijnig noemen als ik het een dag niet helemaal verborgen kan houden. Dat is moeilijk, maar in de loop der jaren heb ik geleerd dat ik dat die mensen niet kwalijk mag nemen, als ik niet klaag kunnen ze ook niet weten dat het niet altijd even makkelijk gaat. Helaas bleef het niet bij dat ongeluk, maar overleed ik twee jaar geleden bijna aan meerdere long embolieën in beide longen, die vorig jaar terug kwamen. Omdat ik maar net op tijd op de IC terecht kwam was er al permanente beschadiging opgetreden aan mijn hart wat chronische vermoeidheid oplevert. Dat accepteren was/is erg moeilijk, maar opnieuw zat het niet in mijn aard daar vaak over te klagen. Ook nu begrijp ik dat het dus voor mensen lastig is te begrijpen hoe moeilijk het is een dag lang op een normaal niveau te functioneren en hoeveel me dat kost. Soms heb ik de neiging tegen klagende mensen te zeggen “stel je niet aan, het kan veel erger”. Voeg daar nog bij een kapotte schouder van een val een aantal jaren geleden en 3 niet-kwaadaardige tumoren in mijn lever en je hebt in dagelijkse toestand. En toch begin ik iedere dag weer vol goede moed en een positieve instelling. En daarom is het zo erg dat ik weer niet naar Austin kan.
Toen ik bijna 16 jaar geleden aangereden werd en mijn rechterbeen totaal verbrijzeld werd was de diagnose nooit meer lopen. Een vindingrijke arts dacht buiten de box en kwam met een oplossing waarvan hij zelf al aangaf dat het moeilijk ging worden. Mijn been zou altijd pijn doen 24/7, alsof je net met je been tegen de punt van een tafel gelopen bent (van enkel tot bijna aan mijn heup), 5 uur oefeningen om inderdaad te blijven lopen (2.5 uur ‘ s morgens en 2.5 uur ’s avonds) maar het zou een tijdelijke oplossing blijven, uiteindelijk wordt het hoe dan ook een rolstoel. Ik koos bewust voor deze optie, me niet bewust van de “ neven-effecten”. Ook al heb ik altijd pijn, ik ben vastbesloten dat niet constant tegen iedereen te zeggen en het zeker niet te laten merken. Ik wil(de) meer zijn als mijn beperking (ik hou niet van het woord handicap). Wat ik niet voorzien had is dat het niet klagen tot gevolg heeft dat sommige mensen denken dat ik niets mankeer (?) of me sjagerijnig noemen als ik het een dag niet helemaal verborgen kan houden. Dat is moeilijk, maar in de loop der jaren heb ik geleerd dat ik dat die mensen niet kwalijk mag nemen, als ik niet klaag kunnen ze ook niet weten dat het niet altijd even makkelijk gaat. Helaas bleef het niet bij dat ongeluk, maar overleed ik twee jaar geleden bijna aan meerdere long embolieën in beide longen, die vorig jaar terug kwamen. Omdat ik maar net op tijd op de IC terecht kwam was er al permanente beschadiging opgetreden aan mijn hart wat chronische vermoeidheid oplevert. Dat accepteren was/is erg moeilijk, maar opnieuw zat het niet in mijn aard daar vaak over te klagen. Ook nu begrijp ik dat het dus voor mensen lastig is te begrijpen hoe moeilijk het is een dag lang op een normaal niveau te functioneren en hoeveel me dat kost. Soms heb ik de neiging tegen klagende mensen te zeggen “stel je niet aan, het kan veel erger”. Voeg daar nog bij een kapotte schouder van een val een aantal jaren geleden en 3 niet-kwaadaardige tumoren in mijn lever en je hebt in dagelijkse toestand. En toch begin ik iedere dag weer vol goede moed en een positieve instelling. En daarom is het zo erg dat ik weer niet naar Austin kan.
Want daar ligt de bron
van mijn optimisme en positiviteit. Ik ben LIVESTRONG Leader geworden omdat
Lance’s voorbeeld me net na het ongeluk liet kiezen voor de moeilijkste,
zwaarste oplossing: pain is temporary (not in my case), quitting lasts forever.
Ik dank het feit dat ik nog steeds op krukken kan lopen (al wordt het steeds
moeilijker) aan zijn voorbeeld. Toen ik hem dus kon terugbetalen voor dat voorbeeld EN de familieleden die ik
verloren had aan kanker (nichtje Judith, oom Piet) kon eren heb ik geen seconde
getwijfeld. En wat een goede beslissing is dat geweest: bij LIVESTRONG vond ik
mensen met doorzettingsvermogen en positiviteit die me sterkten in mijn
overtuiging dat klagen niet helpt, ondanks het feit dat het soms tegen je
werkt. Toen ik eindelijk zo ver was dat ik weer mocht gaan fietsen en deel kon
nemen aan de LIVESTRONG Challenge in Austin werd ik uitgenodigd door een
geweldige survivor, Jody Schoger, die me in haar hart en huis uitnodigde, waar
ik me kon voorbereiden op die eerste Challenge. Verbijsterd was ik, ze kende me
niet eens persoonlijk. Wat prachtige, warme vrouw met zoveel uitstraling.
Eenmaal in Austin werd ik bij de Challenge begroet door de CEO van LIVESTRONG,
Doug Ulman, die wist wie ik was!!! Een gewone vrijwilliger die echt nog niet
veel gedaan had, maar hij wist wie ik was en kende mijn verhaal. Kom daar hier
maar eens om. Ik was omringd door collega’s Leaders en de prachtige survivors
van CCC waar mijn CCC dad Mike Terry me geïntroduceerd had (ook al zo’n bron
van inspiratie), allemaal met hun verhaal maar ook met hun onverwoestbaar
optimisme en positiviteit. Die drie dagen gaven me genoeg energie voor een heel
jaar terug in Nederland. In de jaren die volgden mocht ik nog een paar keer de
Challenge rijden en daarnaast een paar maal een LIVESTRONG Leader Summit
bijwonen. En iedere keer weer kwam ik meet een berg energie, optimisme en
positiviteit terug. Want daar begreep men het, de pijn/moeite/beperkingen en de
slechte eindprognose, en toch liet niemand zich daar kisten. En nu voor de
derde keer op rij moet ik dat missen en dat doet zeer heel zeer, zeker omdat de
kans dat ik Lance persoonlijk kon bedanken voor zijn inspiratie erg dicht bij
was omdat ik in zijn team zou rijden. Op dit moment hoop ik voldoende geld bij
elkaar te krijgen voor mijn verjaardag om het wielershirt van het team waar ik
dit jaar voor zou rijden, Team Lance and Friends, te kunnen kopen zodat ik toch
een heel klein beetje het gevoel heb er bij te zijn. En samen met twee van mijn grote
inspiratiebronnen, Shu Milne en Katherine Kilcullen die ook weer niet kunnen,
kijk ik weer hoopvol vooruit naar volgende jaar, dan gaan we er alle drie zijn,
zeker te weten!
